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  Día Internacional de la Piel de Mariposa El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa, ...

 Día Internacional de la Piel de Mariposa

El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara de la piel, con la finalidad de concienciar a la población acerca de esta patología.Las personas que padecen esta enfermedad tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, de allí proviene su denominación coloquial.
La creación de este día internacional en el año 2007 ha sido gracias a la iniciativa de la organización DEBRA Internacional, con la finalidad de visibilizar la enfermedad conocida como Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa, que afecta a 1 o 2 personas de cada 50.000 habitantes.
La Piel de Mariposa, una de las patologías calificadas como 'enfermedad rara'. También conocida como Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable por ahora, que causa una extrema fragilidad de la piel. La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, ante el más mínimo roce, causa ampollas, heridas, desprendimiento de la piel y dolor en todo el cuerpo.
Es una patología hereditaria, que se transmite generalmente de padres a hijos, la cual se manifiesta en el nacimiento o en los primeros meses de vida. Las personas que padecen esta enfermedad deben vendar su cuerpo para evitar roces, ya que cualquier golpe o contusión leve puede provocar heridas muy dolorosas.
Los tipos de Epidermólisis Bullosa son los siguientes:
Simple: es el tipo que reviste menos gravedad, debido a que la rotura de la piel se produce en la epidermis y las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido.
Juntural: las ampollas aparecen entre la capa externa e interna de la piel, con varios grados de gravedad. Es considerado el tipo menos frecuente.
Distrófica: las ampollas se generan en la capa más profunda de la piel o dermis. Al cicatrizar las heridas se producen retracciones en las articulaciones, dificultando el movimiento. Pueden aparecer ampollas en las mucosas de la boca, la faringe, el intestino, el estómago, las vías urinarias y respiratorias, la córnea y el interior de los párpados.
A continuación mencionamos los principales síntomas de esta enfermedad rara:
Picazón o prurito.
Cicatrices hipertróficas.
Formación de quistes en los poros de la piel (quistes de Millium).
Dificultad para comer, debido a las ampollas que se generan en la boca y el aparato digestivo.
Anemia por deficiencia de hierro (anemia ferropénica).
Engrosamiento de la capa externa de la piel (Hiperqueratosis).
Alopecia cicatricial.
Anomalías dentales.
Sindactilia de manos y pies.
Sudoración excesiva.
Montserrat Toribio López/ECMC-MTL Radio/Noticias/México



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